elkommen til FFM i Nordland
Foreningen For Muskelsyke.
En kontingent ett medlemskap, som medlem i FFM er du automatisk medlem av både fylkes FFM og Salten Lokallag av FFM.
Til nå er vi blitt 129 medlemmer i FFM-familien i Nordland, vi bor i 22 av 44 kommunene. Vårt mål er å nå flest mulig muskelsyke i håp om at disse og deres familier vil være med å støtte arbeidet for den med en av disse diagnoser; Polynevropati som omfatter mange ulike diagnoser igjen, Charcot Marie Tooths (CMT) bl.a. vi nevner videre Limb Girdle muskeldystrofi (LG, Duchenne, Muskeldystrofi, FSH, Dystrofia Myotonika (DM) Amyotrofisk lateral sclerose (ALS) og Myastenia Gravis, og mange, mange flere.
Vi er etablert for å være ett medmenneske i hverdagen for den enkelte muskelsyke uansett hvor vanskelig diagnosen er, eller hvor tøft det høres ut å få en diagnose med et slikt urimelig navn på. På diagnosesiden til FFM finner du navnene på alle de kjente muskelsykdommene som finnes.
Diagnoser
Vi vet ikke hvilke diagnoser som er representert i Nordland, men regner med at de vanligste av dem er nevnt ovenfor.
KONTAKT MED MEDLEMMENE
Bruken av e-post er den enkleste vei for å nå ett medlem, men vi er avhengig av at du sender oss din adresse. Husk også på adresseendring når du flytter eller får nytt telefonnummer. De av våre medlemmer som ikke er med i denne dataverden vil få brev på vanlig måte i postkassen. Men ved bruk av e-post så sparer vår forening mange kroner i porto. Vær med og hjelp oss, her du og.
FFM I Nordland sin e-postadresse er: inger.sydnes@outlook.com Vi sender ut medlemsinformasjon i form av nyhetsbrev to ganger pr år, kalt Nordlandsmuskelen, i denne informerer vi om nyheter som betyr noe for medlemmet, når kurs, reiser og årsmøter skal finne sted osv. Det sendes eget skriv angående årsmøte med saksliste.
GRASROTANDELEN
Også vi er representert i frivillighetsregisteret med eget organisasjonsnummer 894 892 412, vi ber om din støtte dersom du er med å spille lotto eller vikinglotto, vi har snart rundet kr 25 000 på sparekontoen vår siden vi startet rett før nyttår i 2009. pengene skal komme muskelsyke til gode i form av en felles reise. Vi er takknemlig for hver krone som renner inn og for hver spiller som vil være med å støtte muskelsykes sak i Nordland.
Vi ønsker deg som hovedmedlem, du som er muskelsyk, din nærmeste familie som husstandsmedlemmer, disse har fulle rettigheter i FFM, dvs;, de kan delta i årsmøter på fylkesplan og GRASROTANDELEN.
på Landsmøte, dersom de er valgt delegat med tale og stemmerett.
De av våre medlemmer som ber om det kan få tilsendt protokoll fra årsmøtet, eller ett bildereferat via e-post adressen sin.
Husk! Kontakten skal holdes begge veier, dersom vi skal få tatt tak i din sak.
Vennlig hilsen oss i FFM i Nordland.